“Чтобы я жила, кто-то должен был умереть“: история казахстанки со вторым сердцем

Аружан Дарибай Корреспондент-редактор

Маржан Куандыкова Корреспондент

Фото: Маржан Куандыкова

Краткий пересказ текста от Tengri AI Этот текст сгенерирован ИИ

Гульмира Смайлова перенесла трансплантацию сердца десять лет назад и сейчас ведёт активный образ жизни.
В 21 год ей поставили диагноз дилатационная кардиомиопатия, из-за чего потребовалась пересадка сердца.
Перед пересадкой ей установили устройство вспомогательного кровообращения, с которым она прожила более трёх лет.
Пересадка сердца состоялась 1 июня 2015 года; операция была сложной, но успешной.
Гульмира принимает гормональные и иммуноподавляющие препараты и пережила кризис отторжения трансплантата в 2019 году.
Она активно участвует в спортивных мероприятиях для людей с трансплантированными органами и организует чемпионаты в Казахстане.
Сейчас в списке ожидания на пересадку органов в Казахстане находятся 4 384 человека.

Десять лет назад Гульмира Смайлова перенесла одну из самых сложных операций – трансплантацию сердца. Сегодня она ведёт активный образ жизни и продолжает работать. Но её долгий путь к выздоровлению стал возможен благодаря решению незнакомых людей – доноров и их родственников, которые подарили шанс на новую жизнь. Корреспонденты Tengrinews.kz встретились с женщиной, чтобы узнать, как изменилась её жизнь после пересадки.

Первые тревожные сигналы

О проблемах со здоровьем Гульмира узнала в 21 год. Едва став молодой мамой, она начала замечать, что усталость буквально приковывает ее к постели.

"Мне всё время хотелось лежать, появилась слабость. Я обратилась к врачам, но долгое время никто не мог найти причину. Позже начался кашель, начали опухать руки и ноги. Я не могла нормально есть, и меня направили к гастроэнтерологу. Врачи думали, что это желудок или низкий гемоглобин. Лишь потом выяснилось, что проблема в сердце", – рассказала она.

Рука на сердце

В 2010 году шымкентские врачи поставили диагноз: сердце работает только наполовину.

"Мне сказали: нужно менять сердце. Это был шок. Я никогда не болела серьёзно, и вдруг такой диагноз. Врачи предупредили: больше детей я иметь не смогу. Моё сердце тогда разбилось. Я была очень молода, но утешало одно: у меня уже был сын. Я думала: хотя бы я успела почувствовать материнское счастье", – призналась Гульмира.

Диагноз оказался тяжёлым — дилатационная кардиомиопатия (ДКМП). Болезнь стремительно прогрессировала. Гульмира легла в кардиологию в Шымкенте, где её лечили таблетками, но улучшений не было.

Состояние ухудшалось с каждым днем, она впадала в кому, не могла даже встать с постели – одышка появлялась от одного взгляда на врачей в палате. Они с мужем поехали на лечение в Астану, оставив ребёнка у его родителей.

Женщина, которой пересадили сердце

Жизнь с аппаратом вместо сердца

Так впервые Гульмира столкнулась с хирургическим вмешательством в 21 год. Тогда ей имплантировали устройство вспомогательного кровообращения – оно заменило работу левого желудочка и дало шанс дожить до пересадки сердца.

"Перед операцией я думала: если что-то пойдёт не так, я тихо и мирно умру. Я уже была готова умереть, чем терпеть эту боль каждый день. А если выживу – буду бороться до конца. Я даже молилась, чтобы уже поскорее умереть", – рассказала она.

Ей установили аппарат, который выполнял функцию сердца. Это был громоздкий прибор весом более трёх килограммов: блок питания, батареи, кабель, выходящий из тела. Батареи хватало на 12 часов, их приходилось заряжать поочерёдно.

"После этого аппарата я почувствовала облегчение: одышка исчезла. Но я была такой молодой и думала: как теперь носить платья, красиво одеваться, когда из тела торчит шнур?"

Более трёх лет девушка проходила с "механическим сердцем". Перед каждым выходом из дома она просчитывала время, хватит ли заряда.

После операции ей предложили работу в Центре Сердца UMC – в том же месте, где пересадили сердце. Руководители клиники сами предложили ей работу, которая заключалась в поддержке пациентов, которые, как и она, ждали пересадки.

Женщина держит руки над сердцем

"Чтобы я жила, кто-то должен был умереть..."

В 2012 году в Казахстане впервые провели пересадку сердца. Тогда у Гульмиры появилась надежда: ее день обязательно наступит. В течение трех лет ее вызывали в центр четыре раза, сообщая, что появился донор. Но каждый раз – отказ родственников, несовпадение, приоритет более тяжелому пациенту.

"В Центр вызывали не только меня, но и всех подходящих в списке ожидающих пересадки. Каждый раз это были примерно 4-5 человек, кому больше всего подойдет донор, тому и делали операцию", – рассказала она.

В 2015 году Гульмира вместе с супругом собиралась в Шымкент – на день рождения сына. Но в последний момент она словно почувствовала, что ее могут вызвать в центр. Женщина решила остаться дома, а мужа отправила одного. Спустя несколько дней её предчувствие оправдалось – ей позвонили врачи.

"Когда меня позвали в очередной раз, я уже не сильно радовалась, после всех отказов надежды не было. Но я не думала и не ждала, когда же появится донор, ведь, чтобы для меня нашлось сердце и я жила, какой-то человек должен был умереть. Я не могла думать о таком. И просто старалась наслаждаться каждым днем", – призналась Гульмира.

1 июня 2015 года ей пересадили сердце. Операция была крайне сложной: из-за препаратов для разжижения крови не останавливалось кровотечение. Гульмира пролежала в коме четыре дня и очнулась 6 июня, в свой день рождения.

"Я почувствовала, будто родилась заново. У меня никогда не было ощущения, что это чужое сердце. Знакомые часто спрашивали: раз у меня мужское сердце, может, я стала думать по-другому. Но таких чувств не возникало. Я никакой разницы не ощущаю – возможно, такое только в фильмах", – рассказала она.

На вопрос о том, кто является ее донором, Гульмира ответила, что по этическим нормам личность донора не раскрывается. Единственное, что ей известно, – донором стал мужчина из Актобе.

"В этом году 10 лет, как я продолжаю жить со своей семьей. У меня не было ни дня, когда я не благодарила своего донора и его родственников. Когда происходит что-то хорошее или добиваюсь каких-то достижений, говорю, что это все благодаря моему донору. Они потеряли близкого: отца, брата, сына. Но нашли силы подарить жизнь другому человеку. Это большое мужество. Не каждый человек на такое пойдет, для этого нужно большое сердце".

Жизнь со вторым сердцем

После пересадки началась новая жизнь. Каждый день Гульмира принимает гормональные и иммуноподавляющие препараты.

"Я предупреждала мужа и сына: иногда я могу быть раздражительной. Просила их относиться с пониманием. Из-за таблеток бывает апатия, депрессия. Врачи советуют быть на связи с психологом", – говорит она.

Женщина показывает лекарства

В 2019 году она пережила кризис: отторжение трансплантата. Это произошло летом в Шымкенте во время жары.

"Меня экстренно доставили в Астану. Реанимация длилась 45 минут. Я пролежала два месяца в больнице, училась заново ходить. Тогда я поняла: нельзя забывать обо всех мучениях, нужно беречь себя", – отмечает Гульмира.

лекарства

После пересадки она вернулась к активной жизни: работает, занимается плаванием, гуляет с семьёй. В 2017 году вместе с командой пациентов из Казахстана впервые участвовала в Международных играх трансплантологии в Испании:

Кубки чемпионата

"Мы боялись, но врачи поддержали нас. 3000 участников из 60 стран – и все с пересаженными органами. Я выиграла первое место по боулингу. Это было невероятно".

Казахстанская команда участвовала в играх в Испании, Италии и Великобритании. Там Гульмира познакомилась с женщиной, которая живёт уже 20 лет после трансплантации сердца.

Медаль за выигрыш в чемпионате

"Это стало для меня большой мотивацией. Я прошу только об одном – о здоровье, чтобы пожить рядом с семьёй, женить сына, увидеть внуков".

Гульмира посоветовала казахстанцам, у которых есть постоянный кашель и слабость, не заниматься самолечением и не искать ответы в интернете, а обязательно обратиться к врачу.

"У меня ведь сердце тоже не болело – была лишь слабость и отёки ног. Поэтому важно не терять время", – предупредила она.

Жизнь подарила Гульмире второй шанс. Её путь – это не только борьба и боль, но и огромное мужество, вера в себя и в людей, которые в самые трудные моменты были рядом. Сейчас женщина мечтает написать книгу о своем опыте:

"Жизнь мне дала очень много шансов. Я хочу описать свой путь так, чтобы у других людей с таким диагнозом появилась надежда. Я жива благодаря донору и хочу, чтобы моя история вдохновляла других".

Фото2 Женщина, которой пересадили сердце