- 47-летняя Куралай Идрисова из Астаны страдает от проблем с пищеварением, из-за которых её вес снизился до 36 кг.
- По словам женщины, её состояние усугубилось из-за неправильно проведенного лечения. В результате ей удалили часть кишечника.
- Несмотря на серьёзные проблемы со здоровьем, ей долгое время отказывали в предоставлении инвалидности и необходимой социальной помощи.
- Когда материал уже готовился к публикации, Куралай наконец получила вторую группу инвалидности, однако её проблемы с получением полноценной помощи остаются нерешёнными.
- Женщина просит выделить ей не просто соцработника, который приходит раз в неделю, а индивидуального помощника на каждый день и качественного медицинского обследования, но сталкивается с бюрократическими препятствиями.
- Министерство здравоохранения отказывается комментировать ситуацию, ссылаясь на врачебную тайну.
Проблемы с пищеварением появились у неё ещё 10 лет назад, и, как считает Куралай, ситуация усугубилась из-за неправильно лечения. В итоге ей вырезали часть кишечника, но и это не спасло ситуацию: вес продолжает снижаться. О том, как может жить взрослый человек с таким весом, с какими трудностями сталкивается и о том, как сложно вписать нестандартный случай в стандартные процедуры — в выпуске проекта "Монолог" на нашем YouTube-канале Tengri TV и в текстовой версии на Tengrinews.kz.
"Кишечник был как баллон"
Куралай Идрисова жила в небольшом населённом пункте в Павлодарской области. Однажды она обратила внимание, как её живот раздулся после еды. Когда это стало повторяться регулярно, она обратилась в больницу. Там ей порекомендовали пропить активированный уголь и другие лекарства для снятия симптомов. Однако это не помогало.
"Я жила с пожилыми родителями, мы небогатые люди, финансов обратиться в платную клинику не было. В больнице меня не направляли на обследования. Со временем появились боли, после приёма пищи мне тяжело было дышать. Я могла пить совсем немного чая или съесть совсем чуть-чуть супа", — вспоминает Куралай и отмечает:
"Это всё длилось около 10 лет, я уже начала бить тревогу, и меня наконец направили на колоноскопию. Однако её провести не удалось из-за риска повреждения стенки кишки. В итоге мне сделали рентген кишечника. Выяснилось, что он у меня был как баллон".
Раздутый кишечник на рентген-снимке. Фото предоставлены Куралай Идрисовой
10 лет проблема с кишечником не давала Куралай полноценно питаться. Из-за этого она постоянно теряла вес, который сегодня у неё 36 килограммов при росте 162 сантиметра. Помочь ей могла только операция, поэтому женщина нашла хирурга, который должен был удалить проблемные участки кишечника:
"Он убрал 57 сантиметров толстой кишки. Удлинение справа он трогать не стал. То есть часть проблемной кишки у меня всё же осталась. По словам хирурга, там были опасные вены и сосуды, и он побоялся эту часть вырезать. В итоге я по-прежнему не могу нормально питаться. У меня в целом проблема со всем кишечником, потому что я с этим проходила 10 лет".
Кишечник после операции. Фото предоставлено Куралай Идрисовой
Во время разговора наша собеседница делает особый акцент на том, что с психическим состоянием у неё всё в порядке — расстройства пищевого поведения нет:
"Я повторюсь, мой кишечник просто не даёт мне нормально питаться. Я пробовала кушать больше - не получается. После приёма минимального количества еды мне нужно долго лежать и ждать, пока пройдёт вздутие".
Получить инвалидность
Цель обращения Куралай в редакцию в том, чтобы помочь обратить внимание общественности и госорганов на её проблему. Она отмечает, что нетрудоспособна. Большую часть времени женщина лежит, так как у неё нет сил. Она также не может самостоятельно принять ванную или прибраться дома. Даже обычное мытье посуды даётся ей с трудом.
"Я прошу друзей, родственников, знакомых, чтобы помогли мне. Я благодарна им всем. Но я ведь не могу просить об этом постоянно. У них своя жизнь, свои заботы. Я даже на это интервью приехала с человеком, который помог мне нести мои пакеты с документами, снимками и так далее. Сама я ничего тяжёлого носить не могу", — рассказывает женщина.
А ещё наша собеседница по понятным причинам не может работать. Чтобы у неё были хоть какие-то средства на жизнь, она на протяжении нескольких месяцев до обращения в редакцию пыталась добиться получения группы инвалидности. Однако в поликлинике, к которой она прикреплена, ей постоянно отказывали в выдаче направления на медико-социальную экспертизу.
"Без этой экспертизы инвалидность получить невозможно. В больнице мне направление не выдавали. То говорили, что мне сначала нужно пройти колоноскопию или иррегоскопию (рентген кишечника). Потом говорили, что больницу якобы оштрафуют, если мне дадут направление на МСЭ без этих обследований. Но оба обследования мне противопоказаны, и в поликлинике об этом знали. Я и в Министерство здравоохранения обращалась много раз, на приёмы записывалась, и в Минтруда и соцзащиты обращалась. И даже после этого клиника всё равно отказывала в выдаче направления".
Фото: ©️ Tengrinews.kz
Помимо проблем с кишечником, у Куралай Идрисовой множество как сопутствующих, так и других болезней:
"Ещё у меня вторичная тромбоцитопения — это снижение количества тромбоцитов в крови. У меня также ангиома правого полушария головного мозга — это аномалия развития кровеносных сосудов в правом полушарии мозга. А ещё пролапс митрального клапана второй степени. Если простыми словами, у меня низкий пульс по ночам, я просыпаюсь с отдышкой. Кардиолог сказал, что без кардиостимулятора я однажды просто не проснусь".
На момент выхода публикации Куралай всё же смогла добиться получения направления на медико-социальную экспертизу. По решению комиссии, ей назначили вторую группу инвалидности. Однако и после этого многие из её проблем остаются нерешенными.
После и до проблем с кишечником. Фото предоставлены Куралай Идрисовой
Получить помощь
Вместе с инвалидностью Куралай назначили соцработника, который будет приходить к ней раз в неделю. По её словам, этого недостаточно:
"Мне нужен индивидуальный помощник. Государство выплачивает ему деньги, и этот человек ежедневно будет помогать мне. Соцработник же будет приходить лишь раз в неделю. Этого мало, мне ведь каждый день помощь нужна. Должны были назначить именно индивидуального помощника, но комиссия решила иначе. И слушать меня никто не стал".
Женщина отметила, что, кроме того, ее должны были направить на качественное обследование и восстановление в Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней в Алматы. Для выдачи этого направления Куралай назначили так называемую телемедицину — это когда представители обоих медучреждений (из поликлиники, к которой прикреплен пациент, а также из медучреждения, в которое его направляют) собираются в онлайн-формате, выслушивают пациента и решают, к каким именно специалистам и в какое отделение его направить.
"Телемедицину в итоге провели без моего участия. Во время онлайн-беседы представители поликлиники сообщили обо мне врачам НИИ недостоверные сведения, из-за чего те пришли к выводу, что мне необходима психологическая помощь. Якобы я специально поддерживаю свой организм в истощенном состоянии. Меня просто делают неадекватной", — уверена женщина.
В итоге она добилась открепления от этой поликлиники и прикрепилась к другой. Сейчас Куралай намерена просить проведение новой телемедицины, где сама расскажет о своих диагнозах и проблемах с кишечником.
"На меня оказывается давление. Несмотря на то, что я открепилась от клиники, они все равно продолжают вмешиваться и настаивают на том, чтобы я отправилась в НИИ кардиологии и внутренних болезней по их направлению после проведенной ими телемедицины, то есть как психически нездоровая. Но мне нужна другая помощь, не связанная с моим психическим состоянием. Мне нужна помощь с моим кишечником, который не дает мне нормально питаться".
Мы направили запрос в Министерство здравоохранения по поводу назначения нашей собеседнице соцработника вместо индивидуального помощника, а также задали другие вопросы. Однако в ведомстве отказались что-либо комментировать, ссылаясь на врачебную тайну.
Редакция предоставила героине площадку как возможность высказаться, попросить о помощи и рассказать о сложностях, с которыми могут сталкиваться люди, которые имеют проблемы со здоровьем и нуждаются в социальной помощи. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя/спикера.
Читайте также:
Прожили вместе 60 лет и умерли с разницей в неделю. Записки реаниматолога
“Украла два миллиона, чтобы сделать ставку“. Как астанчанка поборола лудоманию и наркоманию